Kindness for Kids
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Wissenschaftliche Projekte 2014

Next generation sequencing IBD-PID panel

Die Stiftung unterstützt seit einigen Jahren die Arbeit des Forschungslabors für diagnostische Molekulargenetik am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München...

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Versorgung und Bundesweites Netzwerk für Kinder mit NBO (Nicht-bakterielle Osteitis)

Kindness for Kids unterstützt das Dr. von Haunersche Kinderspital mit der Einrichtung einer wöchentlichen NBO-Sprechstunde im Rahmen derer auch Telefontermine für auswärtige Anfragen vergeben werden können (Betroffene wie Kollegen). Bereits erhobene Daten  zur Versorgungs-Situation von Kindern und Jugendlichen mit NBO in Deutschland werden analysiert  und publiziert...

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European Network for Inherited Metabolic Diseases

Ziel des Projektes ist die Schaffung eines europäischen Patientenregisters sowie eines Expertennetzwerks für angeborene Stoffwechselerkrankungen. Dazu werden detaillierte Beschreibungen des natürlichen Krankheitsverlaufes erstellt sowie eine Evaluation bestehender diagnostischer und therapeutischer Strategien in Europa durchgeführt. Auf diesen Erkenntnissen basierend sollen europäische Empfehlungen für Diagnostik und Therapie erarbeitet werden...

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Laufendes Projekt: Familienschulung chronische Niereninsuffizienz

Ziel des Projektes ist die Entwicklung und Durchführung einer interdisziplinären Familienschulung bei chronischer Niereninsuffizienz am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Die chronische Niereninsuffizienz stellt eine große Belastung für die betroffenen Kinder und deren Familien dar...

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Supervisionsstudie für Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom und Wortfindungsstörungen

Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt die Supervisionsstudie „Möglichkeit und Grenzen der sprachtherapeutischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Williams- Beuren- Syndrom und Wortfindungsstörungen“ am Logopädischen Institut für Forschung (LIN.FOR) im Studienzentrum der Europäischen Fachhochschule (EUFH med) in Rostock unter der Leitung von Prof. Dr. Julia Siegmüller...

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Laufendes Projekt: Psychomotorischen Förderung von Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne

Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt ein Projekt im Bereich der psychomotorischen Entwicklungsförderung an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg. Die gezielte Förderung des Körper- und Selbstkonzepts von Kindern, die an einer Muskeldystrophie des Typs Duchenne leiden, steht bei diesem Projekt im Vordergrund. Dieses wird an dem Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik unter der Leitung von JP Dr...

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Laufendes Projekt: Aufbau eines flächendeckenden Therapienetzwerks für Kinder mit seltenen chronischen Lungenerkrankungen

Es gibt etwa 100 seltene Erkrankungen der Bronchien, Lungenalveolen, Blutgefäße und des interstitiellen Lungengewebes, wie zum Beispiel die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD), eine sehr seltene Erbkrankheit, die aufgrund eines genetischen Defekts entsteht und etwa eine Person von 30.000 betrifft...

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Laufendes Projekt: Tissue at risk in intoxication type metabolic

Die Stiftung Kindness for Kids unterstützt das wissenschaftliche Projekt “Tissue at risk in intoxication type metabolic“ am Universitätsklinikum Heidelberg in der Neurologischen Klinik unter der Leitung von PD Dr. med. Inga Harting. Ärztlicher Direktor ist Prof. Dr. med. Martin Bendszus.

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