MOTIVATION
Kindness for Kids wurde als privates Familienengagement im Jahr 2003 gegründet.
Die Personal- und Mietkosten werden gesondert getragen, so dass wir mit einem sehr geringen Verwaltungsaufwand auskommen!
Seltene Erkrankungen werden oftmals als "Waisenkinder" der Medizin bezeichnet (engl. Orphan diseases). Man spricht von einer seltenen Erkrankung, wenn von 10.000 Menschen weniger als fünf von dieser Gesundheitsstörung betroffen sind. Seltene Krankheiten sind dabei zumeist schwerwiegende Erkrankungen, die eine aufwendige medizinische Betreuung der Patienten erfordern. Bei den Betroffenen handelt es sich überwiegend um Kinder, die häufig das Erwachsenenalter nicht erreichen.
Auf Grund der niedrigen Zahl Betroffener ergeben sich unterschiedliche Hindernisse bei der wirksamen Bekämpfung der so genannten "Orphan diseases":
Die Entwicklung von „Orphan drugs“ (d. h. Medikamente für Patienten mit seltenen Erkrankungen) ist trotz vereinfachter Zulassungsmodi mit hohen Investitionskosten verbunden. Da diesen hohen Kosten niedrige Patientenzahlen gegenüberstehen, erhält dieses pharmakologische Forschungsfeld wenig Beachtung.
Viele der Patienten durchlaufen einen jahrelangen Leidensweg bis zur richtigen Diagnose. Aber auch nach einer Diagnose befinden sich die Betroffenen in einer besonders schwierigen Situation: Sie sind schwer erkrankt und haben keine wirksamen Medikamente und Therapien zur Verfügung.
Die prekäre Situation fehlender Informationswege zwischen behandelnden Ärzten, Kliniken und Forschungseinrichtungen wurde mittlerweile von Seiten der Europäischen Union erkannt. Um die fehlende Vernetzung zu verbessern, schlägt die EU-Kommission die Gründung einer „Agentur für seltene Erkrankungen“ vor. Diese soll das auf den europäischen Kontinent verstreute Wissen bündeln und Ärzten und Wissenschaftlern zentral zur Verfügung stellen. Dadurch kann betroffenen Kindern schneller und effizienter geholfen werden. Wir begrüßen diese europäische Initiative, da wir überzeugt sind, dass diese die Lage für die Patienten und deren Angehörige stark verbessern wird.
Unser Anliegen ist in erster Linie, das schwere Los für Kinder und Angehörige zu mildern, indem wir die Forschung im Bereich seltener Erkrankungen unterstützen. Zusätzlich organisieren wir Sommercamps für betroffene Kinder. Überdies fördern wir Kongresse, Symposien und Fortbildungen, stellen Sach- und Personalleistungen für verschiedene Kinderkrankenhäuser und vermitteln Kontakte zu entsprechenden Spezialkliniken.